ROMA, 1 FEBBRAIO – Le malattie tropicali trascurate minacciano oltre un miliardo di persone in 149 Paesi del mondo, ma l’ombra che le ricopre dimostra che, nonostante gli straordinari progressi che la medicina e la scienza hanno fatto negli ultimi decenni, la strada è ancora lunga. Il 30 gennaio si è celebrata la Giornata mondiale delle malattie tropicali trascurate (NTD), un giorno dedicato alla commemorazione dei progressi compiuti nell’ambito delle NTD, pur riconoscendo le enormi sfide che rimangono relativamente al controllo, allo sradicamento e all’eliminazione di queste patologie. In base alla definizione dell’OMS, si tratta di un gruppo eterogeneo di – attualmente – venti malattie. Tra queste, l’Oncocercosi – anche nota come Cecità dei Fiumi – a cui la Sindrome di Nodding è associata.
Un’Alleanza per curare la Nodding Syndrome in uno dei Paesi più svantaggiati del mondo, il Sud Sudan, è stata presentata da Amref in occasione della Giornata mondiale. Grazie all’Alleanza, sono 3.121 i pazienti attualmente in cura. La diffusione delle malattie è uno dei tanti e più gravi effetti del connubio tra povertà e guerra, e il Sud Sudan, protagonista di una delle peggiori crisi umanitarie in corso, non rappresenta di certo un’eccezione. La malattia, documentata per la prima volta in Tanzania negli anni ‘60, poi in Sudan negli anni ‘90 e nel nord dell’Uganda nel 2007, è stata recentemente definita Sindrome di Nodding, o Sindrome del dondolamento.
Nel 2019 si è formata la Nodding Syndrome Alliance (NSA), un consorzio di organizzazioni, tra cui Amref Health Africa, Medici con l’Africa Cuamm, Light for the world, OVCI e SEM. La NSA è supportata e cofinanziata dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo (AICS) e dalla Fondazione BAND (USA) e l’implementazione del progetto viene eseguita dall’intero consorzio: ogni partner si prende cura di un insieme definito di attività. Inoltre, nuovi membri si sono recentemente uniti all’alleanza, sebbene non agiscano ufficialmente nel quadro della sovvenzione dell’AICS: l’Università di Amsterdam, l’Università di Anversa e CBM.
Nel corso dei suoi primi due anni di attività, l’alleanza ha già raggiunto notevoli risultati. Tra questi, 70 volontari di comunità sono stati formati su epilessia e Nodding Syndrome, dispiegati sul territorio e supportati, e 990 persone con epilessia / NS sono state prese in carico a livello comunitario e seguite ed assistite regolarmente a domicilio. Sono stati inoltre istituiti ed avviati 3 ambulatori per l’epilessia, con 3.121 pazienti in cura; di questi, il 92% ha dichiarato che la propria qualità di vita è migliorata, e il 96% ha assistito ad una riduzione nella frequenza delle crisi epilettiche. 3 ambulatori per l’epilessia sono stati adeguatamente equipaggiati e costantemente riforniti di medicinali. 63 minori con epilessia hanno inoltre ricevuto assistenza per facilitarne il reintegro scolastico.
